Afectados por enfermidades metabólicas conviven esta fin de semana en Panxón

FOTO: XUNTA DE GALICIA

A Residencia de Tempo de Libre de Panxón acolle este fin de semana a XXVI Convivencia de Enfermidades Metabólicas, organizada pola Asociación Fenilcetonúrica e OTM de Galicia (Asfega), e na que participan afectados por este tipo de dolencias.

No acto de inauguración estivo presente o conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, Modesto Rodríguez, presidente da Asociación Fenilcetonúrica e outros trastornos metabólicos de Galicia (ASFEGA), e Luz Couce, directora da Unidade de Diagnóstico e Tratamento das Enfermidades Metabólicas Conxénitas, no Complexo Hospitalario Universitario de Santiago.

“A investigación biomédica é, sen dúbida, un dos ámbitos nos que máis avanzou o noso país nos últimos anos, e que debemos e queremos seguir potenciando”, remarcou o conselleiro. “En Galicia dispoñemos dunha Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas. Dende 2014 temos o Centro de Servizos de Unidades de Referencia (CESUR), para diagnóstico e tratamento dalgunhas das 700 enfermidades metabólicas que, dende marzo deste ano, acaba de ser confirmado como centro experto europeo para tratar enfermidades raras. Este organismo ten como obxectivo impulsar os proxectos de investigación e a realización de ensaios preclínicos e clínicos neste tipo de patoloxías”.

“Centros como este de Santiago, e outros que existen na nosa Comunidade, destínanse a ofrecer a mellor atención ás persoas con enfermidades metabólicas e achegan unha mellor asistencia á cidadanía galega”, -destacou o conselleiro-.

O único fin está, -proseguiu Almuiña-, “en poder mellorar a calidade de vida dos que sofren estas enfermidades e reducir os obstáculos presentes e futuros cos que se poidan atopar”.

“O compromiso da Administración é firme, non podemos igualar en coraxe e determinación aos pacientes, ás familias e ás asociacións que levan diariamente estas enfermidades, pero sabemos que coa súa determinación e co seu exemplo nos seguirán inspirando para seguir a traballar, dende as nosas responsabilidades políticas, para acadar os obxectivos que todos compartimos”.

Pola súa banda, a directora xeral de Familia, Infancia e Dinamización Demográfica da Xunta, Amparo González, foi a encargada de clausurar o encontro, que mañá se pecha con xuntanzas de xentes nova e de pais e cun xantar de confraternidade.

Na súa intervención, a directora xeral fixo fincapé na importancia que teñen estas xornadas de convivencia para que os afectados e as familias “compartan experiencias e adquiran maiores coñecementos sobre os tratamentos e alimentos máis axeitados ante a patoloxía que padecen”. Ao respecto, salientou “o labor de apoio, asesoramento e información continua acerca das enfermidades e trastornos metabólicos que desde fai anos leva realizando Asfega-OMT Galicia”.

Ademais, Amparo González reiterou que é fundamental concienciar e sensibilizar ao conxunto da sociedade sobre as enfermidades metabólicas hereditarias, co gallo de que as persoas que a sufran teñan unha rede de apoio e maiores facilidades para facer fronte a esta doenza. “Entre todos podemos conseguir que estas persoas acaden unha mellor calidade de vida e un mellor integración”, apuntou.

Esta XXVI Convivencia de Enfermidades Metabólicas de Asfega-OTM Galicia serviu para abordar, entre outras cuestións, a discapacidade e a dependencia en persoas que sofren esta patoloxía. Ademais dos relatorios, durante o encontro desenvolveuse un obradoiro sobre merendas e unha sesión informativa sobre elaboración de dietas metabólicas.

A Consellería de Política Social colabora con Asfega e OMT de Galicia a través dunha axuda económica dirixida ao servizo de orientación, asesoramento, apoio psicosocial e distribución de alimentos especiais a familias que ten esta entidade.