Afectados por enfermedades metabólicas conviven este fin de semana en Panxón

FOTO: XUNTA DE GALICIA

La Residencia de Tiempo de Libre de Panxón acoge este fin de semana a XXVI Convivencia de Enfermedades Metabólicas, organizada por la Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia (Asfega), y en la que participan afectados por este tipo de dolencias.

En el acto de inauguración estuvo presente el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, Modesto Rodríguez, presidente de la Asociación Fenilcetonúrica y otros trastornos metabólicos de Galicia (ASFEGA), y Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Metabólicas Congénitas, en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago.

«La investigación biomédica es, sin duda, uno de los ámbitos en los que más avanzó nuestro país en los últimos años, y que debemos y queremos seguir potenciando», remarcó el conselleiro. «En Galicia disponemos de una Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Desde 2014 tenemos el Centro de Servicios de Unidades de Referencia (CESUR), para diagnóstico y tratamiento de algunas de las 700 enfermedades metabólicas que, desde marzo de este año, acaba de ser confirmado como centro experto europeo para tratar enfermedades raras. Este organismo tiene como objetivo impulsar los proyectos de investigación y la realización de ensayos preclínicos y clínicos en este tipo de patologías».

«Centros como este de Santiago, y otros que existen en nuestra Comunidad, se destinan a ofrecer la mejor atención a las personas con enfermedades metabólicas y acercan una mejor asistencia a la ciudadanía gallega», -destacó el conselleiro-.

El único fin está, -prosiguió Almuiña-, «en poder mejorar la calidad de vida de los que sufren estas enfermedades y reducir los obstáculos presentes y futuros con los que se puedan encontrar».

«El compromiso de la Administración es firme, no podemos igualar en coraje y determinación a los pacientes, a las familias y a las asociaciones que llevan diariamente estas enfermedades, pero sabemos que con su determinación y con su ejemplo nos seguirán inspirando para seguir trabajando, desde nuestras responsabilidades políticas, para conseguir los objetivos que todos compartimos».
Por su parte, la directora general de Familia, Infancia y Dinamización Demográfica de la Xunta, Amparo González, fue la encargada de clausurar el encuentro, que mañana se cierra con reuniones de gente joven y de padres y con un almorzar de confraternidad.

En su intervención, la directora general hizo hincapié en la importancia que tienen estas jornadas de convivencia para que los afectados y las familias «compartan experiencias y adquieran mayores conocimientos sobre los tratamientos y alimentos más acomodados ante la patología que padecen». Al respecto, destacó «la labor de apoyo, asesoramiento e información continua acerca de las enfermedades y trastornos metabólicos que desde hace años lleva realizando Asfega-OMT Galicia».

Además, Amparo González reiteró que es fundamental concienciar y sensibilizar al conjunto de la sociedad sobre las enfermedades metabólicas hereditarias, con motivo de que las personas que la sufran tengan una red de apoyo y mayores facilidades para hacer frente a esta dolencia. «Entre todos podemos conseguir que estas personas consigan una mejor calidad de vida y un mejor integración», apuntó.

Esta XXVI Convivencia de Enfermedades Metabólicas de Asfega-OTM Galicia sirvió para abordar, entre otras cuestiones, la discapacidad y la dependencia en personas que sufren esta patología. Además de los relatorios, durante el encuentro se desarrolló un taller sobre meriendas y una sesión informativa sobre elaboración de dietas metabólicas.

La Consellería de Política Social colabora con Asfega y OMT de Galicia a través de una ayuda económica dirigida al servicio de orientación, asesoramiento, apoyo psicosocial y distribución de alimentos especiales a familias que tiene esta entidad.