La ED Val Miñor de Nigrán, en colaboración con la Asociación Española del Síndrome de SOTOS (AESS), organiza una Jornada Solidaria que coincidirá con el último partido del equipo Juvenil División de Honor en la temporada 2016/2017, en el que se enfrentará al CD Tropezón.
Será este domingo 9 de abril a las 12:00 horas en el campo municipal de Condomínguez, donde los asistentes podrán colaborar realizando una aportación voluntaria. También está disponible el número de cuenta de AESS: ING 1465 0100 91 1900214920.
“En la actualidad disfrutamos de «un gran niño» con los síntomas del Síndrome de SOTOS y que defiende la portería de la Escuela con mucha ilusión y acierto. Entre todos vamos a intentar poner nuestro «granito de arena» en ayudar a AESS para la captación de recursos que faciliten que los afectados dispongan de los mejores tratamientos y una integración plena en la sociedad”, señalan desde la ED Val Miñor.
¿Qué es el Síndrome de SOTOS?
Las personas afectadas por el Síndrome de Sotos (SS) tienen una serie de rasgos morfológicos comunes: macrocefalia, dolicocefalia, frente prominente y abombada, línea del cabello alta, hipertelorismo, fisuras palpebrales antimongoloides, puente nasal plano, pabellones auriculares grandes y de implantación baja, paladar ojival y estrecho, barbilla prominente, hipoplasia del cuerpo calloso y ventriculomegalia. Tienen las manos y los pies grandes, presentan una edad ósea avanzada y una dentición temprana. Son hipotónicos (el babeo prolongado y la respiración por la boca pueden ser debido a la hipotonía), con retraso psicomotor.
Hay otros rasgos que son menos comunes, como hipoglucemia, convulsiones, temperatura basal baja, hipertiroidismo, mayor sudoración, escoliosis, cardiopatías, otitis, infecciones respiratorias, asma, alergias, nistagmo, estrabismo…
Además tienen más probabilidades de padecer tumores que la población general. El riesgo de padecer tumores entre los afectados por el SS es de 4%. De ellos, el 37% serían tumores abdominales (el 17% de riñón y el 6% de hígado). El 43% restante serían tumores extra-abdominales. Por otra parte, en Diciembre de 2009 el Dr. Manuel Esteller director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), relaciona la alteración del gen NSD1 (que es el que está directamente implicado en el Síndrome de Sotos) con la aparición de los gliomas y los neuroblastomas, que son tumores del sistema nervioso.
Las manifestaciones físicas suelen «suavizarse» con el paso de los años. Podemos decir que, de alguna manera, las personas con Sotos «mejoran con la edad».
Pueden sufrir retraso cognitivo de moderado a leve. Por otro lado, también pueden presentar algunos rasgos psicológicos que no son comunes: hiperactividad, inquietud, agresividad, y dificultad para relacionarse con iguales. Además pueden presentar conductas obsesivas y necesidad de una rutina diaria.
No es posible establecer una pauta de tratamiento para los afectados por el Síndrome de Sotos, ya que va a depender del estado clínico de cada persona.
Más información en http://www.asociacionsotos.org/
