A ED Val Miñor organiza unha xornada solidaria pola Síndrome de SOTOS

FOTO: ED VAL MIÑOR

A ED Val Miñor de Nigrán, en colaboración coa Asociación Española da Síndrome de SOTOS (AESS), organiza unha Xornada Solidaria que coincidirá co último partido do equipo Xuvenil División de Honra na tempada 2016/2017, no que se enfrontará ao CD Tropezón.

Será este domingo 9 de abril ás 12:00 horas no campo municipal de Condomínguez, onde os asistentes poderán colaborar realizando unha achega voluntaria. Tamén está dispoñible o número de conta de AESS: ING 1465 0100 91 1900214920.

“Na actualidade gozamos de «un gran neno» cos síntomas da Síndrome de SOTOS e que defende a portería da Escola con moita ilusión e acerto. Entre todos imos tentar poñer o noso «granito de area» en axudar a AESS para a captación de recursos que faciliten que os afectados dispoñan dos mellores tratamentos e unha integración plena na sociedade”, sinalan desde a ED Val Miñor.

Que é a Síndrome de SOTOS?

As persoas afectadas pola Síndrome de Sotos (SS) teñen unha serie de trazos morfolóxicos comúns: macrocefalia, dolicocefalia, fronte prominente e bombeada, liña do cabelo alta, hipertelorismo, fisuras palpebrales antimongoloides, ponte nasal plano, pavillóns auriculares grandes e de implantación baixa, padal oxival e estreito, queixo prominente, hipoplasia do corpo calloso e ventriculomegalia. Teñen as mans e os pés grandes, presentan unha idade ósea avanzada e unha dentición temperá. Son hipotónicos (o babeo prolongado e a respiración pola boca poden ser debido á hipotonía), con atraso psicomotor.

Hai outros trazos que son menos comúns, como hipoglucemia, convulsións, temperatura basal baixa, hipertiroidismo, maior sudoración, escoliosis, cardiopatías, otitis, infeccións respiratorias, asma, alerxias, nistagmo, estrabismo…

Ademais teñen máis probabilidades de padecer tumores que a poboación xeral. O risco de padecer tumores entre os afectados polo SS é de 4%. Deles, o 37% serían tumores abdominais (o 17% de ril e o 6% de fígado). O 43% restante serían tumores extra-abdominais. Por outra banda, en decembro de 2009 o Dr. Manuel Esteller director do Programa de Epixenética e Bioloxía do Cancro do Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), relaciona a alteración do xene NSD1 (que é o que está directamente implicado na Síndrome de Sotos) coa aparición dos gliomas e os neuroblastomas, que son tumores do sistema nervioso.

As manifestacións físicas adoitan «suavizarse» co paso dos anos. Podemos dicir que, dalgunha maneira, as persoas con Sotos «melloran coa idade».

Poden sufrir atraso cognitivo de moderado a leve. Doutra banda, tamén poden presentar algúns trazos psicolóxicos que non son comúns: hiperactividade, inquietude, agresividade, e dificultade para relacionarse con iguais. Ademais poden presentar condutas obsesivas e necesidade dunha rutina diaria.

Non é posible establecer unha pauta de tratamento para os afectados pola Síndrome de Sotos, xa que vai depender do estado clínico de cada persoa.

Máis información en http://www.asociacionsotos.org/