En Burgos, no Hospital Universitario, atópase a unidade de referencia de Castela e León para a enfermidade de Huntington. Parte do equipo (neuróloga, enfermeira e terapeuta ocupacional) desprázanse a Nigrán para poder levar a cabo o Encontro para familias e afectados. A neuróloga é a Dra. Esther Cubo, enfermeira Natividad Mariscal e a terapeuta Carla Collazo (nada en Nigrán). A maiores, desde Madrid, chega Asunción Martínez, coordinadora do estudo Enroll-HD en España. Estas catro mulleres, traballan a diario con pacientes coa enfermidade, con risco de padecela ou cos seus familiares e/ou coidadores.
A realización deste evento ten dous grandes obxectivos:
1. Servir de encontro para familias e afectados. Dado que en Galicia non hai Asociación da enfermidade, esta comunidade atópase “dispersa” e non ten relación entre si. Por tanto, é un momento para crear contactos e redes de apoio.
2. Mostrar o traballo (estudos observacionais, intervencións non farmacolóxicas e ensaios clínicos) que leva a cabo no Hospital Universitario de Burgos. Así como, o apoio que se lle pode brindar aos afectados e familiares, desde un equipo multidisciplinar especializado nesta enfermidade.
A enfermidade de Huntington, tamén coñecida como corea de Huntington, é unha enfermidade xenética neurodexenerativa caracterizada por manifestacións cognitivas, motoras e neuropsiquiátricas. É considerada enfermidade rara, debido á súa prevalencia (3-7 casos/100.000 habitantes); estímase que en España hai máis de 4.000 casos. Presenta unha idade media de inicio de 40 anos e unha supervivencia media entre 15-20 anos. Se a enfermidade desenvólvese antes dos 20 anos, chámase enfermidade de Huntington xuvenil (os seus síntomas e progreso son algo diferentes). Ata a data, non existe tratamento curativo para esta enfermidade. Aínda que é certo, existen medicamentos dispoñibles para axudar a controlar os síntomas, e terapias non farmacolóxicas que axudan a controlar os síntomas motores e non motores.
