El sábado 20 y el domingo 21, la Casa del Ayuntamiento de Baiona cambiará su habitual iluminación para teñirse de verde con el objetivo de hacer visible a enfermedad de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades con las que se encuentran en el día a día.
El Ayuntamiento de Baiona se suma, de este modo, a la campaña #LuzporlaELA, promovida por AGAELA, la Fundación Luzón y otras asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA y que consiguió que, el pasado año, se iluminasen 304 edificios y monumentos en 209 municipios de toda España.
El alcalde de Baiona, Carlos Gómez, expresó la importancia de este gesto simbólico “para llamar la atención sobre una enfermedad de la que, en este país, mueren tres personas al día y se diagnostican, diariamente, tres nuevos casos”. Es necesario, dijo el regidor local, desarrollar todo tipo de iniciativas “que permitan concienciar a la sociedad de las dificultades con las que se encuentran, día a día, tanto las personas enfermas como sus familias”.
Más datos sobre la ELA
La ELA es una patología degenerativa e inhabilitadora que acaba paralizando completamente los músculos del cuerpo y que afecta no sólo a los pacientes sino que también actúa como una bomba de racimo que impacta duramente el ambiente del enfermo.
Un paciente con ELA necesita atención 24 horas al día, el coste de esta atención asciende a cerca de 40.000 euros al año, de los cuales sólo el 10 % está cubierto por el sistema público. La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar a un cuidador profesional y esta tarea recae en un familiar (pareja, padres, hijos), que tienen que dejar su trabajo para asumir esta tarea.
Por ese motivo, la Asociación AGAELA junto con la Fundación Francisco Luzón y las otras entidades miembros de la Comunidad Nacional de la ELA, lanzan #wELApop, una iniciativa que quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen la ayuda que las personas afectadas por la ELA necesitan.
Hace falta destacar que en España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA. La cifra, según explica AGAELA “no llama la atención”, pero añade que “si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta de que este número es engañoso. Cada día, en España, mueren 3 personas por la ELA y se diagnostican 3 casos nuevos al día”.
