Mauri fue diagnosticado el 22 de enero de la enfermedad de Alexander, tras una convulsión en noviembre en la escuela infantil. Es una enfermedad ultrarrara, solo la padecen 1/1mill de habitantes, que consiste en una mutación genética neurodegenerativa que afecta al cerebro y produce un deterioro progresivo hasta la muerte.
No existe cura ni tratamiento, solo medicación para los síntomas que vayan apareciendo. Sin embargo, a día de hoy hay varias vías de investigación en España, una de ellas muy prometedora, que conseguiría bloquear la enfermedad para que no avance, pero con un coste de un millón de euros que nos gustaría ayudar a recaudar.
Por todo esto, el próximo miércoles 23 de julio, en el Estuario de A Foz, a partir de las 20:00 horas, van a hacer ruido, mucho ruido. Ruido por la vida y ruido por Mauri.
La vida es una fiesta, y son muchos los que quieren unir sus fuerzas para apoyar al VibraNigrán, ruido por Mauri. Será un festival de música y buena vibra en el que se va a dar visibilidad a su realidad, la de su familia, y la de muchas más que necesitan ser escuchadas, y atendidas. 42 grados Norte, Los del Barro, Pacheco Bros y Blue Monk serán los encargados de hacernos cantar y bailar con sus temazos.
El Concello de Nigrán ofrece su apoyo incondicional para todos los temas logísticos. El diseño gráfico del Festival ha sido realizado por Olalla Fernández de ÑÓ! Espazo Creativo. Por supuesto, en una buena fiesta no puede faltar ni la comida ni la bebida, así que Lalo’s, Chac Mool y Cervezas Banda estarán al pie del cañón. Y, además, muchas otras personas que también, de forma totalmente desinteresada, aportan su pequeño grano de arena para que esto pase.
Y los que no puedan asistir, también pueden colaborar con la FILA CERO:
- ES26 2100 4790 4502 0046 2462
- CONCEPTO: FILA CERO vibranigran
