Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el 8 de septiembre, desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística (entidad miembro de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad) quieren conmemorar esta fecha organizando actividades lúdicas y deportivas en el ayuntamiento de Baiona. Estas actividades se van a desarrollar el domingo, 2 de septiembre, desde la Plaza del Ayuntamiento, iniciando a las 10:30 horas y finalizando a las 21:00 horas con sorteos de regalos.
A las 10:30 de la mañana partirá la Andaina Solidaria de 10 kms. Para participar hay que inscribirse en la página web www.cornelios.es, siendo el Club Cornelios junto con el Ayuntamiento de Baiona, dos organismos colaboradores. También es posible inscribirse el mismo día media hora antes. A las 10:40 iniciará la Carrera de orientación, en la que también es preciso inscribirse a través de la web www.cornelios.es o media hora antes del inicio desde la Plaza del Ayuntamiento.
En la Plaza del Ayuntamiento también será posible degustar rosca y bica y asistir al espectáculo “Radio Bule Bule” de Paco Nogueiras a las 12:00 y a una exhibición de magia con Valeria Varitas a las 13:00 horas. Ya por la tarde, a las 16:00 horas desfilará el pasacalles Legión 501 de la Guerra de las Galaxias, desde el Pabellón de Deportes hasta la Plaza del Ayuntamiento, donde habrá un photocall para sacarse una foto con los personajes de la saga y se colocarán hinchables para los pequeños.
A las 18:00 horas Troula Animación ofrecerá su espectáculo “Uxía Lambona e a Banda Molona” y a las 19:30 comenzará una Masterclass de Zumba Solidario a cargo de Toni Pilates. La jornada finalizará con la música de Rubén de Lis a las 20:30 horas y la actuación de la escuela de baile Marcando Pasos y la Escuela Deportiva Sey a las 21:00 horas.
DÍA PARA LA REIVINDICACIÓN
Aunque la jornada va a ser lúdica, también estará muy presente la reivindicación. Desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística quieren darle visibilidad a esta dolencia y reclaman la creación de Unidades de Referencia en la comunidad de Galicia y la financiación de los nuevos medicamentos que siguen sin ser financiados por España. Es el caso del medicamento Orkambi, autorizado por la Agencia Europea del Medicamento hace tres años, pero que los pacientes no pueden tomarlo porque esperan la que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio lleguen a un acuerdo con el precio.
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística adelanta que será una de las entidades que viajen el día 8 de septiembre a Madrid para asistir a la concentración a las 11 horas frente al Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18) y a la de las 13 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/Marqués de Villamagna, 3). En esta concentración, desde el movimiento asociativo exigen la financiación urgente de estos medicamentos para que puedan empezar a suministrarse lo antes posible en los pacientes que los precisan.
