Co gallo da conmemoración do Día Mundial da Fibrose Quística, o 8 de setembro, dende a Asociación Galega de Fibrose Quística (entidade membro da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade) queren conmemorar esta data organizando actividades lúdicas e deportivas no concello de Baiona. Estas actividades vanse desenvolver o domingo, 2 de setembro, dende a Praza do Concello, iniciando ás 10:30 horas e rematando ás 21:00 horas con sorteos de agasallos.
Ás 10:30 da mañá partirá a Andaina Solidaria de 10 kms. Para participar hai que inscribirse na páxina web www.cornelios.es, sendo o Club Cornelios xunto co Concello de Baiona, dous organismos colaboradores. Tamén é posible inscribirse o mesmo día media hora antes. Ás 10:40 iniciará a Carreira de orientación, na que tamén é preciso inscribirse a través da web www.cornelios.es ou media hora antes do inicio dende a Praza do Concello.
Na Praza do Concello tamén será posible degustar rosca e bica e asistir ao espectáculo “Radio Bule Bule” de Paco Nogueiras ás 12:00 e a unha exhibición de maxia con Valeria Varitas ás 13:00 horas. Xa pola tarde, ás 16:00 horas desfilará o pasarrúas Lexión 501 da Guerra das Galaxias, dende o Pavillón de Deportes ata a Praza do Concello, onde haberá un photocall para sacarse unha foto cos personaxes da saga e se colocarán inchables para os pequenos.
Ás 18:00 horas Troula Animación ofrecerá o seu espectáculo “Uxía Lambona e a Banda Molona” e ás 19:30 comezará unha Masterclass de Zumba Solidario a cargo de Toni Pilates. A xornada rematará coa música de Rubén de Lis ás 20:30 horas e a actuación da escola de baile Marcando Pasos e a Escola Deportiva Sey ás 21:00 horas.
DÍA PARA A REIVINDICACIÓN
Aínda que a xornada vai ser lúdica, tamén estará moi presente a reivindicación. Dende a Asociación Galega de Fibrose Quística queren darlle visibilidade a esta doenza e reclaman a creación de Unidades de Referencia na comunidade de Galicia e o financiamento dos novos medicamentos que seguen sen ser financiados por España. É o caso do medicamento Orkambi, autorizado pola Axencia Europea do Medicamento hai tres anos, pero que os pacientes non poden tomalo porque agardan a que o Ministerio de Sanidade e o laboratorio cheguen a un acordo co prezo.
A Asociación Galega de Fibrose Quística adianta que será unha das entidades que viaxen o día 8 de setembro a Madrid para asistir á concentración ás 11 horas fronte ao Ministerio de Sanidade (Paseo del Prado, 18) e á das 13 horas fronte á sede do laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3). Nesta concentración, dende o movemento asociativo exixen o financiamento urxente destes medicamentos para que poidan empezar a subministrarse o antes posibles nos pacientes que os precisan.
