La Asociación Gallega de Fibrosis Quística celebrará en colaboración con el Concello de Baiona una nueva edición de su tradicional jornada solidaria con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, un evento que se viene organizando desde el año 2015 y que reunirá en su décima edición deporte, música, danza, teatro, actividades infantiles y numerosas propuestas para toda la familia.
Baiona volverá a mostrar el domingo su lado más solidario en una jornada muy especial organizada por la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, concienciar a la sociedad y recaudar fondos para continuar mejorando la atención y la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
El evento se celebra con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha que recuerda el descubrimiento del gen responsable de la enfermedad. La Fibrosis Quística es la enfermedad rara más frecuente en la raza caucásica. De origen genético, es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, provocando el espesamiento de los fluidos del cuerpo, generando acumulación de secreciones espesas que pueden causar importantes problemas de salud hasta la necesidad de un trasplante bipulmonar entre otros problemas.
Aunque en los últimos años se han producido importantes avances en el tratamiento de la Fibrosis Quística y los medicamentos moduladores de última generación han mejorado notablemente la calidad de vida de muchas personas, a día de hoy la enfermedad todavía no tiene cura. Además, aproximadamente un 7% de las personas con Fibrosis Quística en España no puede beneficiarse de los tratamientos moduladores de última generación, por lo que sigue siendo imprescindible impulsar la investigación en ámbitos como la terapia génica y otras alternativas terapéuticas que permitan ofrecer una respuesta a todas las personas con Fibrosis Quística.
Los fondos recaudados durante la jornada estarán destinados a apoyar y mejorar los servicios que desarrolla la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, entre ellos el trabajo social, la fisioterapia respiratoria, la atención psicológica y la investigación.
Una gran andaina solidaria para comenzar la jornada
La jornada arrancará con una de sus actividades más esperadas: la Andaina Solidaria, que será posible gracias un año más a la colaboración del Club Cornelios Marqués de Vizhoja y de la Concejalía de Deportes del Concello de Baiona.
Las personas interesadas en participar pueden realizar su inscripción previamente a través de la lectura del QR del cartel o mediante el siguiente enlace.
La formalización definitiva de la participación en la Andaina Solidaria se realizará el propio domingo, en la mesa de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, mediante la adquisición de tres rifas solidarias.
Estas rifas permitirán, además de colaborar con la Asociación, participar en los numerosos sorteos solidarios que se celebrarán a lo largo de toda la jornada, con una gran variedad de regalos y experiencias donados generosamente por el comercio local de Baiona y por numerosas personas y entidades que han querido sumarse a esta iniciativa solidaria.
La organización anima a todas las personas, familias, grupos de amistades, deportistas y visitantes a participar en la andaina y a disfrutar de una jornada en la que cada paso contribuirá a mejorar la vida de las personas con Fibrosis Quística.
Música, danza, teatro, deporte y diversión para toda la familia
La programación ofrecerá actividades durante toda la jornada, con una amplia participación de artistas, entidades y colectivos que han querido aportar su talento y su compromiso a esta causa.
Durante la mañana, además de la Andaina Solidaria, la jornada contará con la colaboración de la Asociación Xabai, que ofrecerá un taller de ajedrez, así como actividades de magia e hinchables de la mano de Rey Midas, pensadas para que las niñas y los niños también puedan disfrutar plenamente de esta gran fiesta solidaria.
Uno de los momentos más especiales llegará con la participación de la Legión 501, cuyos personajes realizarán un pasacalles y estarán presentes en el photocall solidario. Las personas asistentes podrán llevarse un recuerdo muy especial en forma de fotografía física junto a los personajes del universo de Star Wars, colaborando mediante la adquisición de rifas solidarias en la mesa de la Asociación.
Ya por la tarde, la programación continuará con una completa propuesta artística y cultural. La actividad comenzará con una sesión de Zumba de la mano de Bruno Hermida, seguida de la representación de Moby Dick, a cargo de la compañía Pedras de Cartón, gracias a la colaboración de Culturea de la Diputación de Pontevedra.
La música también tendrá un protagonismo especial con la actuación de la cantante baionesa Gemma Rodríguez, así como con la participación de jóvenes cantantes que, acompañadas y acompañados por su profesora Mónica de Nut, compartirán su talento con el público.
La danza llegará de la mano de las escuelas Dansá Performing Arts de A Guarda y Giro’s de Baíña, junto con la Compañía RDS (Rubén de Sa Cómpany), que permitirá disfrutar de coreografías reconocidas y premiadas a nivel mundial y del talento local.
Como cierre de la jornada, el público podrá disfrutar del humor con el monólogo de Bairetranca, interpretado por Arantxa Treus.
El evento estará presentado por Rubín Bermúdez, que será la persona encargada de acompañar al público a lo largo de una jornada llena de solidaridad, emoción y entretenimiento.
Una gala construida gracias al compromiso de toda una comunidad
La celebración de esta jornada solidaria es posible, un año más, gracias a la colaboración y compromiso de numerosas personas voluntarias, familias con Fibrosis Quística, artistas, entidades y colectivos que dedican su tiempo y esfuerzo para hacer realidad este evento.
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística quiere destacar especialmente la colaboración del Concello de Baiona, y de sus áreas y concejalías de Festejos, Deportes, Política Social y Asociacionismo, así como de la Policía Local de Baiona, la Diputación de Pontevedra, el comercio local de Baiona y de otras localidades como Oia, A Guarda, Ponteareas y O Rosal.
También resulta fundamental la implicación de las numerosas familias, personas voluntarias y particulares que, de una u otra manera, se han querido unir a esta iniciativa y apoyar una causa (ofreciéndose como voluntarios y/o donando regalos para los sorteos) que necesita del compromiso de toda la sociedad.
Desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y el Concello de Baiona se invita a toda la ciudadanía a participar en esta gran jornada solidaria, disfrutar de su completa programación y colaborar con una causa que afecta a miles de personas y familias en España.
Porque cada paso, cada rifa, cada aplauso y cada gesto de apoyo suma.
Baiona vuelve a caminar, bailar, cantar y reír por la Fibrosis Quística para ayudarlos a respirar.
