El servicio de Neumología del Álvaro Cunqueiro viene de poner en marcha una nueva consulta interdisciplinar para pacientes con fibrosis quística. Así, por primera vez, tres facultativos de diferentes especialidades -neumología, endocrinología y aparato digestivo- valoraron a los pacientes codo a codo, en un mismo y único acto.
La experiencia de este nuevo modelo asistencial es muy satisfactoria ya que, según afirma la responsable de esta Unidad, la pneumóloga Cristina Ramos, “son pacientes que necesitan venir muchas veces al hospital porque presentan patología asociada y tienen que ser atendidos por diferentes especialistas. El hecho de estar los tres especialistas juntos, con protocolos comunes, disminuye la frecuentación al hospital, ofertándoles además una atención más ágil y resolutiva”.
Unidad acreditada con nivel de excelencia
Esta nueva consulta supone un paso más en la calidad asistencial ofertada por esta Unidad, que desde hace tres años ya cuenta con una certificación nacional de calidad con la cualificación de “excelente”. Se trata de la primera y única Unidad de Galicia en recibir este nivel de acreditación.
La Unidad mixta de fibrosis quística -de adultos y pediatría- está coordinada por la doctora Ramos y la pediatra Aída del Campo. Ahora también realizan Consulta de Transición; esto es, cuando los niños y niñas cumplen 15 años, los atienden las dos especialistas juntas.
Además de pasar consulta con especialistas en endocrinología y digestivo, cuentan con la participación de rehabilitación, junto con fisioterapeutas y trabajadores sociales.
En este momento la Unidad tiene en seguimiento a 59 pacientes (34 adultos y 25 menores).
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que impacta en las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y merma del contenido de agua, sodio y cloro, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y produciendo infecciones e inflamaciones que destruyen partes del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. Es una patología grave, de tipo evolutivo, que condiciona la salud y hasta hace poco presentaba una esperanza de vida limitada.
Revolución terapéutica y en la evolución
Sin embargo, en los últimos años se avanzó mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad; de hecho, existen terapias farmacológicas muy innovadoras y de gran impacto somo son los moduladores del CFTR -proteína deficitaria en la fibrosis quística- que detectan la deficiencia de esta proteina y la corrigen.
“Aunque tienen unas indicaciones específicas suponen una revolución en la evolución de los pacientes, que además de mejorar la función pulmonar y su calidad de vida, ven mejorado su pronóstico e incrementando los índices de supervivencia; incluso hay casos en que la evolución es tan positiva que pacientes que estaban pendientes de un trasplante pulmonar son retirados de la lista de espera. Pasamos de un paciente que lucha por la supervivencia a un paciente crónico”, afirma la doctora Ramos.
Esta revolución farmacológica, los moduladores de la CFTR, cambiaron el perfil de estos enfermos: de niños con problemas de desnutrición a adultos de más de 60 años con patologías relacionadas con la edad y con el estilo de vida: hipertensión arterial, sobrepeso, colesterol, ecétera.
“Ahora que esta enfermedad va hacia la cronicidad tenemos que preocuparnos y focalizar nuestra atención en insistir en los hábitos de vida saludable -que hasta ahora no era prioritario- como el mantenimiento de una dieta sana y la realización de ejercicio”.
Jornada Informativa
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística está muy satisfecha y agradecida a la Dirección del hospital y a los equipos de profesionales por la puesta en marcha de esta nueva consulta que consideran mejorará de manera significativa la calidad de vida de estos pacientes.
En este contexto, el próximo sábado día 24 la Asociación celebrará en el hospital una jornada informativa en la que participarán diversos profesionales para realizar una actualización de todas las noticias en relación con esta enfermedad.
